التنقل في رعاية الخرف في المملكة المتحدة: دليل العائلة

الحصول على التشخيص: ما يجب أن تتوقعيه في عيادة الذاكرة

إذا كنتِ قلقة بشأن ذاكرة والديك أو شريكك، فالخطوة الأولى هي طبيب العام (GP - الطبيب العام). سيقوم الطبيب بإجراء اختبار ذاكرة موجز، وإذا كان هناك قلق، سيحيلك إلى عيادة الذاكرة. تختلف فترات الانتظار في عيادات الذاكرة بشكل كبير - من أسبوعين إلى 6 أشهر حسب منطقتك. يتضمن التقييم عادة اختبارات تفصيلية للذاكرة والتفكير، واختبارات الدم لاستبعاد الأسباب الأخرى (مشاكل الغدة الدرقية، نقص فيتامين بي 12، الالتهابات)، وغالباً ما يكون هناك فحص دماغي. قد لا يأتي التشخيص على الفور - أحياناً يتطلب عدة زيارات. إذا كنتِ تنتظرين وقتاً طويلاً جداً، فإن التقييم الخاص للذاكرة يكلف 300-500 جنيه إسترليني ويمكن عادة ترتيبه خلال أسبوعين.

فهم الأنواع المختلفة للخرف

الخرف ليس مرضاً واحداً. الزهايمر يشكل حوالي 60-70 في المئة من الحالات، لكن الخرف الوعائي (الناجم عن تقليل تدفق الدم إلى الدماغ، غالباً بعد السكتات الدماغية)، الخرف بأجسام ليوي (الذي يسبب الهلوسات البصرية ومشاكل الحركة)، والخرف الفصي الصدغي (الذي يؤثر على الشخصية واللغة) جميعها تتطلب نهجاً مختلفاً. يهم النوع لأنه يؤثر على الأدوية التي قد تساعد، والأعراض المتوقعة، وسرعة تطور المرض. إذا لم تُخبري فقط "خرف" دون نوع محدد، فمن الجدير بك السؤال - فهذا يغير خطة الرعاية.

الأدوية: ما الذي يساعد فعلاً

بالنسبة للزهايمر، هناك أربعة أدوية متاحة حالياً في هيئة الخدمات الصحية الوطنية: دونيبيزيل (أريسيبت)، ريفاستيغمين (إكسيلون)، جالانتامين (ريمينيل)، وميمانتين (إيبيكسا). الثلاثة الأولى تعمل بشكل أفضل في المراحل المبكرة والمتوسطة. لا تشفي أي شيء، لكن يمكنها إبطاء التدهور بـ 6-12 شهر في المتوسط. ميمانتين يُستخدم في المراحل المتوسطة والمتقدمة. لا يستجيب الجميع لهذه الأدوية، والآثار الجانبية (الغثيان والدوار والإسهال) شائعة. إذا لم تناسبك الأولى، اسألي عن تبديلها إلى أخرى. بالنسبة لخرف أجسام ليوي، يميل ريفاستيغمين إلى العمل بشكل أفضل. بالنسبة للخرف الوعائي، إدارة ضغط الدم والكولسترول والسكري هي العلاج الرئيسي.

الرعاية في المنزل مقابل دور الرعاية: اتخاذ القرار

تريد معظم العائلات الاحتفاظ بأحبائهم في المنزل طالما أمكن، وبالدعم الصحيح، يمكن أن يعمل هذا جيداً لسنوات. تتراوح خيارات الرعاية المنزلية من بضع ساعات من المساعدة أسبوعياً (15-25 جنيه إسترليني في الساعة بشكل خاص، قد تكون مجانية من خلال المجلس بعد تقييم الاحتياجات) إلى الرعاية على مدار 24 ساعة (800-1400 جنيه إسترليني في الأسبوع). عندما لا تكون الرعاية المنزلية كافية بعد الآن - عادة بسبب التجول الليلي أو السقوط أو معاناة المُقدِّم من صحته الخاصة - يصبح دار الرعاية موضوع النقاش. دور الرعاية بالتمريض (مع فريق تمريض على مدار 24 ساعة) تكلف 1000-1500 جنيه إسترليني في الأسبوع في المتوسط. سيساهم المجلس إذا كانت المدخرات أقل من 23250 جنيه إسترليني. اطلبي تقييم الاحتياجات من الخدمات الاجتماعية - إنه مجاني وهو حقك.

وكالة الوكالة الدائمة: افعليها الآن

إذا كان أحبؤك لا يزال لديه الأهلية العقلية - بمعنى أنهم يفهمون ويمكنهم اتخاذ قرارات - فإن إعداد وكالة الوكالة الدائمة (LPA) هو الخطوة القانونية الأهم. هناك نوعان: أحدهما للمالية والآخر لقرارات الصحة. بدون وكالة وكالة دائمة، إذا فقد والدك الأهلية، ستحتاجين إلى التقدم بطلب إلى محكمة الحماية لاتخاذ قرارات نيابة عنهم. تلك العملية تكلف أكثر من 2000 جنيه إسترليني وتستغرق 4-6 أشهر. وكالة وكالة دائمة تكلف 82 جنيه إسترليني للتسجيل مع مكتب الحامي العام ويمكن القيام بها بدون محامي باستخدام نماذج gov.uk. افعليها في وقت مبكر - بمجرد فقدان الأهلية، يصبح من المتأخر جداً.

الدعم للمُقدِّمين: أنتِ مهمة أيضاً

رعاية شخص مصاب بالخرف مرهقة جداً. واحد من كل ثلاثة مُقدِّمي رعاية الخرف يصابون بالاكتئاب. لديك حق قانوني في تقييم مُقدِّم رعاية من مجلسك المحلي، والذي يمكن أن يؤدي إلى رعاية الراحة (فترة راحة بينما يعتني بك شخص آخر بأحبائك)، ومجموعات الدعم، والمساعدة العملية. جمعية الزهايمر لديها خط مساعدة (0333 150 3456) ومجموعات دعم محلية. جمعية مُقدِّمي الرعاية يمكنها المساعدة في نصح المزايا - كثير من مُقدِّمي الرعاية لا يطالبون بمخصص مُقدِّم الرعاية (76.75 جنيه إسترليني في الأسبوع) لأنهم لا يعرفون أنهم يستحقونه. اعتني بنفسك. لا يمكنك رعاية شخص آخر إذا كنتِ تعملين على الأبخرة.

الخرف رحلة معقدة وطويلة. الدعم والتثقيف والخطط الجيدة تجعلها أكثر احتمالاً. أنتِ لست وحدك في هذا.